사랑이도 안타깝지만 한마디써봅니다[51]
사랑이와 사랑이 아버님도 대단하신거 충분히 알고있고
같은 아버지로써 사랑이 안타깝고 아버님 존경합니다.
다만 너무 제가 너무 나쁜 경우의수만 따졌나봅니다.
이 세상에 희귀병으로 고생하시는 모든 아이와 그 아이를 위해 고생하시는 부모님들 응원합니다.
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사랑이도 안타깝지만 한마디써봅니다[51]조회 12,205 | 추천 136 | 2024.11.25 (월) 21:36
제가 경솔하게 저의의견을 표현한것같아 글은 지우겠습니다.
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돈이 미달되면 치료도 못한다면서요
그냥 눈먼 돈이 되는..
예수가 시키더냐
어찌 되었건 이렇게 많은 관심 갖게 된 것도 사랑이 복이에요
그저 손 놓고 바라보아야 하는 부모의 절절한 심정 가늠하기에 그 하나만 보아요
부모로서 뭐라도 해봐야 되는것 아닙니까??
악마가 있다면 영혼을 팔아서 라도...
존경해야되지 않나요??
그냥 님이 불편하니까 강요다 이건가요?
비약이 지나치십니다!
남들이 나서서 할 수 없는 사정이 있으나
저분은 그래도 나서야겠다 해서 나섰으면
응원해줘야죠.
나서기 쉽지 않은 사정들도 절절히 압니다.
모르는 사람이 이상한거 아닌가요!?
남들은 뭐 생각이 없어서 돕겠어요!?
졸겐스마 사례를 염두에 두고 뒤에서 움직이는
분들도 많은데 그분들도 욕되게 하는 거라고 봅니다.
결국 후원금 얘긴가요!?
왜 그 얘기에 당신 지인들 아픈아이를 끼워서 욕하는데 쓰는데요!?
그건 바람직 합니까!?
그리고 요점이 뭔데요!?
그 가족들에게도 현실적이 치료비 지원이 필요하고 치료제가 필요하면 치료 효과 검증하고 승인 직후에 보험급여 산정 테이블에
올려놓을 좋은 기회가 될수 있는데 왜 이걸 헐뜯는거죠?
임상약 지원 대기 타는 것보다 저 돈을 써서 기한을 단축시킬만한 충분한 가치가 있어보이는데
왜 자꾸 미혹들을 하시는지 이해가 안갑니다.
저주하는것도 아니고..
거기에
누가 후원 안하면 나쁜 사람이라고 했어요?
누가 그런 말을 하는지 언제 했는지
사실만 말해보세요.
왜 본인들이 상상한걸
남이 했다고 주장하는 거죠?
거짓말 해서 누명 씌우면 나쁜사람인건 분명하죠!
다만 46억이 작은돈도아니고 1회성치료인데
주변의 환우가족은 저 치료비가 문제긴아니라
당장에 삶이 유지가안되요 생홯비며 병원비며 모든것들이 그래서 상대적 박탈감에 쓴글이죠 사랑이와 사랑이 아버님은 대단하시고 같은 아버지로써 존경합니딘
도망치지 마시고
호텔리어가 하지 않은 말을 했다고
상상으로 거짓말 늘어놓은거 인정하시는 건가요?
후원 강요는
너의사랑에취하다 후원 많이 하세요^^그렇게 티 많이 내시구요
luckydnt23:46
댁이 하고 계시고요.
너의사랑에취하다 후원 많이 하세요^^그렇게 티 많이 내시구요
luckydnt23:46
라고 강요 하셔놓고 거짓말까지 하시는데
혹시 거짓말이 습관적으로 나오는 그런 분이세요?
무슨 티를 낸다는건지?
님이 거짓말을 연달아 한건 딱봐도 보이네요.
당장 먹고살문제에서 비교적 움직일만한 사람이
더 어려운 환우들까지 염두에 두고 나서서
캠페인을 만들고 보험적용 논의까지 끌고갈
기회를 만들어 줬다는 생각은 외면하시고 싶으신건가봐요.
남이 하지 않은 일까지 누명씌우려 거짓말까지 하는 것을 보면 알만하네요.
그리고 뭔 말을 하려면 제대로 좀 하세요.
사실열거도 못해서 거짓말만 늘어놓지 마시고.
졸겐스마 사례는 극히 일부고
희귀 난치병 치료제 의료급여 적용 논의 테이블에
올릴때 이런일들 많았습니다.
님이 그동안 몰랐을뿐
돈이 미달되면 치료도 못한다면서요
그냥 눈먼 돈이 되는..
과거에 비슷한 선례들이 많이 있으니..
예수가 시키더냐
나중에 다들 쓸데없는 말들 많이 해서 고소 당하고
벌금 많이 쳐물으시고 사과문 미리 써두세요 그렇게 말해줄까요???
댁은 누가 시켜서 이런 댓글질 하고 다님?
안타깝네
헛소리 하지 말고
댁이야 후원금에 꽂힐수밖에 없는 인간이니까
그렇다 쳐도
지금 이상황엔 치료제의 실효성 외엔 후원금은 안중에도 없으니까 말할 필요도없고
졸겐스마 들어 봤어요?
희귀 난치성 질환 환우들이 치료제를 얻게된 과정 관심있게 본적 있어요?
천벌도 알아요? 천벌은 댁이 받게 생겼네요 그럼?
댁이야 말로 좀 착한 세상에서 사세요.
얼마나 나쁜 마음으로 살아왔으면
다른 이들의 선의도 조롱하고, 환우들의 기회마저 날리려는
악독한 계획을 실천하고 계십니까
습관적 거짓말에, 누명 씌우기에, 비난에
손가락만 놀렸다 하면 죄를 지으시는지ㅉㅉ
그런식으로 사람들 선동질해서 먹고사는 사람이신가? 뜬금 없는 사탄드립 사탄은 댁이 들리신듯
말을 하려면 좀 제대로나 하던가
뭘 어버버 거리다가 사실열거 하나 제대로 못해서
거짓말만 늘어놓는 수준이라니 ㅉㅉ
한심하다 한심해
님은 그냥 자기가 모르는 사람한테 큰 돈이 모여진 것이 싫은 것이겠지요?
큰 솥에다 국을 끓입니다. 한 국자씩 퍼가는데, 누구는 고기 덩어리가 나오고, 누구는 풀떼기가 나와요.
사랑이는 이슈화가 되었지요. 그래서 고기 덩어리를 건진거예요.
님 주위 다른 환자들하고 다르다고 왜 불편해 하나요?
님보다 형편 어려운 사람 있으면 나도 님에 대해 불편해 하면 되나요?
쫌...
누가 강요를 했다는거지요?
DMD 환자 우리나라에 약 5천명 정도로 추산되는데
주변에 여러분 계시다고 하니
DMD도 건보 적용되어 치료 받을수 있었으면 좋겠네요
내주변에 같은 환자들도 많은데
왜 사랑이만 큰 관심, 큰 후원을 받게 되나 싶은 생각에
속상하신 마음 그 마음은 공감을 하더라도
저는 이글에는 공감 하기는 어렵네요
사랑이 아빠는 뛰게 된 경위가 분명하고 살려보겠다고 하잖아
선배들도 유튜브 하고 공중파도 타고 뛰라하면 되겠네
지금 하는 말이 얼미나 웃기냐면 사돈이 땅을 사니 배가 아프데 이거랑 비슷하지??
이걸 비슷한 처지의 남이 모금이라도 받아 치료할 길이 열리니 상대적으로 아무것도 하지 못한 사람은 박탈감이 온데
이게 무슨 개소리냐
뛰어라 능력없으면
무슨짓이라도 하라고
아무것도 안하면서 떨어지는 감이나 기다리지 말고
각자의 입장??
시간지나고 나면 다 후회로 남는다
최선인지 아닌지 지금 모르겠으면 나중엔 알겠지
사랑이 아빠가 할 수 있는게 뛰는거라 뛰는데 왜 지탄받냐??
신박한 논리네 진짜
정작 열심히 사는 사람이 욕먹는 세상 웃기잖나??
공산주의자도 아니고 뭔 생각으로 사는거야??
사랑이 아버지는 뭐라도 '시도' 한거고,
그 '시도'에 우리가 응답한건데..
주위에 3명? 안믿기는데
모두 둘째 남자 아이이고 증상발현 비슷합니다.
유치원 초등저학년때 계단오르는데 쉬어가고
힘들어하고
좋은 취지가 실제로 그 의도대로 진행되는지 확인하자는 의견은 충분히 합리적이라 생각합니다.
어금니 아빠 이영학 사건도 있었고...
200억 모인 후원금 중 꼴랑 1억만 전달하고 나머지는 중간에서 가로챘던 단체도 있었으니...
어딜가나 주인공~
비아냥 거리는 것들 사이에 숨어 기생하다가
이젠 추천에 기대는건가?
어리석다 어리석어 ㅉㅉ
??
사랑이 아버지는 해외에서 이런 방법으로 치료비용을 벌었으니 한번 해보자! 라는 의미였을 겁니다.
저도 아직 중립이지만, 조금 더 지켜봐도 나쁘지 않을 것 같습니다.
기분좋게 후원했는데 이렇게 또 분란을 만드니 기분 더럽네 쩝.....
남들이 후원한 금액 왜 걱정하지 ㅋㅋㅋ 각자 후원한 사람은 어른이고 한 사회의 구성원일텐데 그런사람이 자기가 보고 읽은 내용들 보고 후원한다는게 잘못된건가, 우려의 목소리를 내기 전에 이 후원금이 어떻게 하면 법적 문제나 후원한 사람의 마음이 상하지 않게 사용이 될 수 있을까.. 하고 도움을 주던 해야 맞는거 아닌가요? 먹튀걱정에 다른 환우 상대적박탈에.. 후원 받은 사람 희망꺽이게 일부러 그러는건가 ㅎㅎ
이제까지 이와 비슷한 케이스로 발생됐던 사기 범죄들이 있었으니 의혹 제기할 수 있는 것 아닌가?
이미 후원한 사람들은 어쩔 수 없지만 후원에 대해 결정 내리지 못한 이들에게 경각심을 갖도록 하는 것에 있어 충분히 가치가 있다고 생각하는데 당신은 후원 요청 비슷한 글이 올라오면 그냥 돈 내나 봄?
후발후원주자에게 경고성(인정)
후원비슷한글(미인정)
후원을 누가 등떠밀어서 하냐? 내가 내스스로 결정해서 하는거지 ㅋㅋㅋ그리고 내 글의 요지를 좀 파악 좀.. 의혹을 얘기할 시간에 정 걱정되는 후원금 사용에대한 법적 견해를 남기것다. ㅉㅉ
해당 자금이 어디서 어떻게 얼마나 사용되고 있는지 파악도 불가한 내가 왜 해야하며 해야할 의무도 없음.
난 후원도 안 했으니 굳이 그 정도까지 에너지를 소비하고 싶지 않음.
또한 후원에 대해 마치 안 하면 안 될 것 같은 분위기가 형성되어 좀 더 상세히 알아보지 않고 바로 이체하는 경우도 있음.
당신 말대로 후원은 본인 스스로 결정해야 하는 것이지만 후원하기 전에 이런저런 사례들이 있으니 참고하라 얘기할 수 있음.
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